Badanie RM

18 grudnia Natalka miała badanie Rezonansem Magnetycznym dolnego odcinka  kręgosłupa. Po raz pierwszy miała badanie tej części ciała.  Badanie miało na celu diagnozowanie podejrzenia zakotwiczenia rdzenia kręgowego. 
Dziś odebraliśmy wyniki. Niestety nasze obawy potwierdziły się i Natalka należy do tej grupy, która ma cechy zakotwiczenia rdzenia. 
Nie byłam jeszcze z wynikami u neurologa więc nie wiem jak bardzo poważnie jest.  Ale na pewno nie jest to wiadomość, którą chciałam otrzymać na święta :(
Natalka bardzo "przysiadła" na nogach. Ostatnio ma częściej bóle głowy. Dlatego poprosiłam  neurologa o skierowanie na RM. 
Co dalej nie wiem. Muszę po świętach zadzwonić do neurologa i ustalić wizytę w trybie pilnym. 
Fajne święta.  

Niezwykli ludzie :)

Wiecie jak to jest, kiedy czeka się na jakieś pieniądze i człowiek nie może się ich doczekać? Ciągle wchodziłam na subkonto Natalki w oczekiwaniu na księgowanie 1%. A gdy już zaczęto księgować z przejęciem co dzień ( i to nie raz) śledziłam postępy.
Jakież było moje zdziwienie kiedy któregoś dnia zwiększyła się suma na koncie ale nie z OPP (tak oznacza się wpłaty 1%) tylko darowizny. Kiedy odnalazłam tę pozycję czytałam kilkakrotnie tytuł wpłaty. Za pierwszym i drugim razem nie skojarzyłam. Dopiero po namyśle dotarło do mnie, że :
Dwoje młodych, wspaniałych, kochających się ludzi ślubując sobie miłość przed Bogiem postanowili podzielić się tą miłością z Natalką.
A jak powszechnie wiadomo miłość to jedyna wartość, która jak się ją dzieli to się mnoży. I rozmnożyła się ona na wszystkich gości weselnych, którzy za sugestią Młodych zamiast kwiatków podarowali pewną sumę pieniędzy na rehabilitację Natalki.
 I powiem wam szczerze, rozmnożyła się ta miłość solidnie:)
Nic nam wcześniej  nie powiedzieli, nie zasugerowali nawet. Nie mogłam opanować łez patrząc na ten wpis na subkoncie. 

Bardzo dziękujemy za okazane serce, za wsparcie i może po prostu za to że jesteście. 
Kochani, mam nadzieję, że powróci do was ta dobroć w dwójnasób.
A na nowej drodze życia życzę wam abyście zawsze pozostali tacy jak w tym szczególnym dniu: szczęśliwi, radośni, kochani i kochający. 
                                            Dziękujemy !!! 

Podziękowania za 1%

To już grudzień. Od 2 tygodni mamy już na subkoncie Natalki pieniążki zebrane  w ramach 1% za rok 2012. Zebrana suma pokryje cały turnus i jeszcze troszkę zostanie. Może uda się jechać na dwa:)
A więc
wszystkim, którym los Natalki nie jest obojętny,
wszystkim, którzy mają ogromne serduch,
wszystkim, którzy choć parę groszy przekazali Natalce,
wszystkim, tym dzięki którym Natalka będzie sprawniejsza

                     DZIĘKUJEMY !!!

Właśnie dzięki tym pieniążkom możemy pomagać Natalce walczyć  o samodzielność. 

Wizyta u neurologa

Dziś Natalka była na wizycie u neurologa w Toruniu.  Jak zawsze czekam na nią niecierpliwie. Nasza Pani doktor jest jednym z tych nielicznych lekarzy z powołania. Kobieta podchodzi do Natalki całościowo. Pyta o wszystkie rzeczy, nawet te które nie są bezpośrednio  związane z neurologicznego punktu widzenia. Obejrzała wyniki urodynamiki, które dziś odebrałam (przy okazji). Nie jest źle, jak na nasze schorzenie. Niestety nie potrafiła do końca wyjaśnić przyczyny słabnięcia nóg Natalki. Być może okres dojrzewania ma na to wpływ. Z nie dowierzaniem  przyjęła moja sugestie o zakotwiczeniu rdzenia. Postanowiła to jednak sprawdzić i dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny. Teraz tylko ustalić termin. Mamy do wyboru szpitale w Inowrocławiu (tu ostatnio robiliśmy RM głowy) lub w Toruniu dwa, na Batorego lub  na Bielanach. 
Dostała Natalka również leki (stare- bo już brałyśmy) , które mamy brać teraz regularnie, a nie w razie potrzeby. Mają wspomóc pracę mózgu. Może być po nich trochę bardziej pobudzona, a nawet rozdrażniona. Dlatego mamy być w kontakcie, jak by co.
Myślę jednak, że w obecnej sytuacji (chodzi o szkołę) nie mamy innego wyjścia jak spróbować. Boję się troszkę, bo z czasem może się na nie uodpornić.

W najbliższym czasie czeka nas jeszcze wizyta u urologa, na początku października, też w Toruniu.  I musimy zdobyć zlecenie na nowe ortezy.  A najlepiej u ortopedy, tylko te terminy...

Urodynamika w Toruniu

Dziś, w Dziecięcym szpitalu w Toruniu, Natalka miał badanie urodynamiczne. Wyczekałyśmy się za wszystkie czasy. Badanie odbyło się przy oddziale nefrologii, na który musiałyśmy być przyjęte .

O 8 rano byłyśmy na miejscu, a potem przez 3 godziny przechodziłyśmy przez sito na Izbie Przyjęć. Najpierw pielęgniarka zmierzyła, zważyła i spisała. I ... kazała czekać. Więc czekałyśmy na lekarza, który przyjmował planowe przyjęcia, a w między czasie przyjmował chorych przywożonych karetką ( a były dwa takie przyjęcia). A gdy już nas pani doktor zbadała znów kazano: "czekać". Czekałyśmy prawie godzinę aby nas ktoś zaprowadził na oddział nefrologii. Tak, tak. Tylko po to aby nas zaprowadzono. Dopiero jak kilka mam zaczęło się dopytywać czy jeszcze długo to Panie w rejestracji zdziwione, że my jeszcze siedzimy. Przecież pielęgniarz miał nas dawno zaprowadzić.

Na oddziale też czekałyśmy ale już nie tak długo. Tam nam się oberwało, że tak późno dotarłyśmy na oddział, że dziecko nie jest na czczo. Spisano nas, zaobrączkowano, dano dokumenty i puszczono do gabinetu.  A tam, niespodzianka, kazano nam czekać:). Czekałyśmy ok 40 min.  I wreszcie badanie. 

Jedyna przyjemna chwila , gdy usłyszałyśmy, że nie ma wysokiego ciśnienia i oby tak dalej utrzymać. Zmieniono nam furagin na bactrim. Na furagin już się Natalki bakterie uodporniły. W końcu  bierzemy go 10 lat. Wynik wraz z wypisem mogę odebrać jutro :) Pewnie, chętnie się przejadę i posiedzę pod oddziałem. 

Z gabinetu wyszłyśmy o 13,20. A więc toruńska służba zdrowia zadbała o naszą rozrywkę przez prawie 5 i pół godziny. Doliczając dojazd i powrót z Torunia cały dzień miałyśmy z głowy.

Urodynamika zrobiona!

Początek roku szkolnego !

Dziś Natalka, jak tysiące innych dzieci, rozpoczęła kolejny rok szkolny. Pełna obaw i strachu powędruje jutro z plecakiem do szkoły. Nie wiele się dziś dowiedziała. Poznała nową Wychowawczynię, będzie ją też uczyć polskiego. Pozostałych nauczycieli nie zna. Nie wie czego się spodziewać. Wszyscy wokół powtarzają wciąż, że musi od razu ostro wziąć do pracy, bo 4 klasa to nie przelewki. Więc się jej nie dziwię. Również boję się jak sobie poradzi. Ale cóż, nie jest już małą dziewczynką i musi iść przez życie z podniesionym czołem. A ja, jako matka, będę ja wspierała, jak będę tylko mogła. Trzymajcie z nas kciuki, aby ten rok przyniósł  nam więcej radości niż smutku.

Zlot Marzycieli w Toruniu

24 sierpnia na rynku staromiejskim w Toruniu odbył się zlot Marzycielskiej Poczty. Bardzo się ucieszyłyśmy z Natalką gdy dowiedziałyśmy się że mama Natana organizuje spotkanie w Toruniu, tak blisko nas.

A więc o 11 byłyśmy na miejscu gdzie spotkaliśmy przyjaciół MP jak i inne dzieci należące do tej akcji: Natalkę Stosik, Kubę Ostasza, Krzysia Majkę, Dominikę Gadzińską, Wiktorię Konowada. Niestety mam tylko zdjęcia robione telefonem, które jakością nie grzeszą.

Z ciocią Anią :)

Z Dominisią :)

Grupowo :)

Podczas konkursu wiedzy o Toruniu. Łatwo nie było. Dzieci podzieliły się na dwie grupy.

Nauka kręcenia talerzem :)

Grupa klaunów, która umilała nam czas. Dziewczyny były super :)

A tutaj w kolejce po lody, bo każdy lubi lody :)

I jeszcze chwilka i zacznę wypisywać karteczki...

A tutaj wszyscy razem, wesoła z nas ekipa :)

I oczywiście pod pomnikiem flisaka :)

Już zapomniałam jaki Toruń jest piękny.

Odkryłyśmy aleje piernikową.

I znalazłyśmy jedną z ulubionych aktorek Natalki.

 Spotkanie to zapamiętamy na długo. Niezwykle miło jest spotkać osoby które zna się tylko z internetu. Dziękujemy Cioci Żanecie za trud włożony w przygotowanie całego zlotu. Jest po prostu niesamowita. 

Dziękujemy :) :*

oczekiwanie

Zakończyła się nasza męczarnia  z wenflonem. Strasznie Natalka się bała za każdym razem jak jechaliśmy. Pierwszy wytrzymał 5 dni i w sobotę rano w pogotowiu założono nam nowy za drugim ukuciem. Ten już wytrzymał do końca. teraz oczekujemy na wyniki posiewu i ogólne moczu. Mam nadzieje, że "ucelowaliśmy" dobrze. 

Infekcja :(

Niestety Natalce przyplątała się znów bakteria w układzie moczowym. Jak  to u nas za zwyczaj bywa jest to E. Coli. Ale ta paskuda już tak się uodporniła, że nie działa na nią Furagin. A i na inne leki z rodziny antybiotyków, które zwykle działały, też niestety jest oporna.  Więc Natalka dostała antybiotyk podawany drogą dożylną. Tego jeszcze nie było. Ma założony wenflon i jeździmy dwa razy dziennie do przychodni lub szpitala na podanie leku.  bardzo się boi za każdym razem czy wenflon wytrzyma, czy czasem nie trzeba będzie znów kuć. Jutro będzie piąty dzień jak ma lek. Łącznie ma być ich siedem (14 dawek). Na razie jeden wenflon. Dziś wieczorem przy podawaniu troszkę zaczął przeciekać. Aż boję się jutra. U Natalki żyłki są cieniutkie i nie bardzo dają się znaleźć. 
Natalka bardzo to wszystko przeżywa. 
Modlę się, żeby to choć podziałało.

Alpakoterapia

Alpaka (Vicugna pacos) – południowoamerykański, trawożerny ssak parzystokopytny z rodziny wielbłądowatych. Zwierzę udomowione, hodowane dla wełny i mięsa, przypomina nieco lamę, ale jest od niej mniejsza i z budowy ciała bardziej podobna do owcy.
To definicja z wikipedii.

Kontakt z tymi przesympatycznymi stworzeniami może mieć bez wątpienia dobroczynny wpływ na dzieci. Ich wełna jest tak miękka w dotyk, jak maskotki. Nie buntują się gdy są wciąż głaskane, dotykane, czesane. Spokojne, stadne zwierzęta.

Pierwsze spotkanie i mina nie za tęga.

Pierwszy wspólny spacer.

To jest Nadzieja

A tutaj Nadzieja ze swoim kolegą o imieniu Derek.

Nadzieja wciąż szukała trawki, którą uwielbiała skubać.

Przyjemniejsza strona rehabilitacji

Gdyby tak kazał człowiekowi ciągle tylko ćwiczyć, to dobrze wiemy, że po kilku dniach by nie miał sił i chęci. A chęci są tu bardzo ważne. Więc oprócz pracy na turnusie kwitło życie towarzyskie. Natalka  przez pierwszy tydzień miała obok siebie swoją ukochaną przyjaciółkę Adę. Gdy tylko miały wolną chwilę spędzały ją ze sobą. Niestety Ada była krótko. W drugim tygodniu Natalka spędzała czas  z Marysią, troszkę młodszą, zdrową koleżanką. 
Oczywiście wykorzystywaliśmy czas w Borach Tucholskich i chodziliśmy na długie spacery do lasu. Udało nam się nawet nazbierać trochę jagód, które zamrożone przywieźliśmy do domu. Mieliśmy również rowery do dyspozycji, boisko gdzie graliśmy w dwa ognie. A w ostatni piątek były nawet PODCHODY, takie z prawdziwego zdarzenia, po lesie, dziewczyny na chłopaki.
Ze strony Ośrodka uatrakcyjniano nam czas grillem, pokazem baniek mydlanych i dyskoteką, przyjęciem urodzinowym dla jednej z dziewczynek.  

Pląsy z Wiktorią.

Łapanie baniek

Były konkursy i nagrody- balonowy kwiatek

Na zewnątrz Ośrodka odbył się pokaz ogromnych baniek.

  Można też było spróbować własnych sił.

A w międzyczasie były małe banieczki.

W niedzielę zorganizowano nam transport do Sopotu.

A tu zobaczyliśmy Krzywy Domek.

Poszliśmy na MOLO całą ekipą :)

I zobaczyliśmy w końcu morze :)

I najbardziej znane hotele sopockie.

A na końcu mola czekał na nas zacumowany PIRAT

Strach było wejść. Wszędzie kościotrupy

I ślady pirackiej działalności.

PIRAT zabrał nas na rejs po Zatoce.

Niestety Natalka przypłaciła to bardzo złym samopoczuciem-

chorobą morską

Po pokładzie przechadzał się prawdziwy pirat. Natalka wolała zdjęcie w towarzystwie, a nie sam na sam z Piratem. 

Dziękujemy.

Po zejściu na ląd chwilka odpoczynku z koleżanką. 

Tak żeby się zbliżyć :)

SI

Krótka i tajemnicza nazwa, a ćwiczenia bardzo przyjemne. Natalka miała ćwiczenia z elementami SI czyli Integracji Sensorycznej.
* stymulację układu przedsionkowego
* ćw. kształtujące reakcje równoważne
* ćw. dostarczające wrażeń płynących z poruszania się w            przestrzeni
* ćw. kształtujące orientację schematu ciała i odczuwania jego części w przestrzeni
* stymulacja układu propriocetywnego
* stymulacja systemu dotykowego
* ćw. prowadzone w celu normalizacji napięcia mięśniowego

Mówiąc Natalki językiem ćwiczenia te to huśtawki, zabawa klockami, gry logiczne itp.

siad po turecku

To zdjęcie to dowód, że one cały czas były w ruchu :)

Biofeedback

Biofeedback to metoda neuroterapii instrumentalnej. Ma za zadanie przyspieszać proces zapamiętywania, uczenia się i przyswajania materiału. Dodaje pewności siebie osobom z niską samooceną, obniżona zdolnością zaprezentowania swoich umiejętności. Znakomita dla dzieci z zaburzeniami procesu uczenia, zaburzeniami uwagi- uczy planowania swoich poczynań.
Skuteczny do poprawy zdrowia u dzieci, młodzieży i dorosłych:
* słabe wyniki w nauce
* dysleksja, dysortografia, dyskalkulia
* problemy z wymową
* zaburzenia uwagi, koncentracji i zachowania, agresja, apatia
* przewlekłe bóle i migreny
* zaburzenia snu
* zespół chronicznego zmęczenia
* depresje, stany lękowe
* bulimia, anoreksja

Pacjent ma zakładane elektrody na głowie. Na ekranie telewizora/monitora pokazuje się obraz, który jest w jakiś sposób ograniczony. Tylko odpowiednie skupienie pozwala na całkowite wyostrzenie obrazu. Zamiast filmu lub bajki ( jak było podczas tego turnusu) dzieci mają włączane  gry gdzie trzeba np. jechać samochodzikiem po prostej linii, uspokajać rzekę itp. 

 bulimia, anoreksja

Thera siut

Już w którymś poście napomknęłam, że Natalka ćwiczyła w Neuronie w specjalnym kombinezonie o nazwie Thera Siut.
Miała go na sobie podczas ćwiczeń na sali. Ale w jakim celu,
ktoś zapyta.
Definicja tego kombinezonu brzmi: miękka proprioceptywna, dynamiczna orteza.
Trochę skomplikowanie brzmi, a w rzeczywistości to jest troszkę prostsze. 
Kombinezon:
* poprawia propriocepcję (zmysł orientacji ułożenia części własnego ciała)
* redukuje patologiczne odruch
* przywraca prawidłową postawę oraz wzór ruchów
* zapewnia zewnętrzna stabilizacje ciała i wspomaga osłabione mięśnie
* koryguje prawidłowe ustawienie elementów ciała
* wpływa na układ błędnikowy (system równowagi)
* stymuluje mózg oraz poprawia prace Centralnego Układu Nerwowego
* prowadzi stymulację dotykową i sensoryczną
* poprawia płynność mówienia
* odciąża ciało dziecka siłami podobnymi do sił grawitacji

To zdjęcie pokazuje części kombinezonu spięte gumkami z możliwością regulacji. Ze względu na stawy Natalka nie ma założonej części  na kolana.

"Pająk"

Tak potocznie dzieci (i nie tylko) mówią na zajęcia, gdzie zostają ubrane w specjalny kombinezon i za pomocą linek/gumek przypięte do metalowej klatki.  "Pajęczynka" jest dość lubianym ćwiczeniem. Można przyjmować różne pozycje w zależności od upięcia i naciągnięcia linek. Można nawet polatać jak samolot :)

W przypadku Natalki podczas tej terapii pracowano nad:

* równowagą

* koordynacją wzrokowo-ruchową

* kształtowano orientacje przestrzenną

* wzmacniano mięśnie posturalne

A po moim odejściu była wojna na "makarony".

Rezonans stochastyczny

W 'Neuronie" Natalka miała różne zajęcia. Jednym z nich był własnie Rezonans stochastyczny. Posiłkując się stroną Ośrodka przybliżę wam zasady działania tegoż urządzenia.

Rezonans stochastyczny polega na wykorzystaniu wibracji i szumów, które stymulując aparat mięśniowo-stawowy oddziałują na poprawę koordynacji ruchowej. 
* poprawia naukę motoryczną poprzez optymalizacje selekcji informacji w mózgu i uwalnianie neuroprzekaźników oraz aktywizację obszarów mózgu;
* poprawia zdolność chodzenia poprzez aktywizację rdzeniowych    generatorów rytmu;
* poprawia sterowanie odruchami, optymalnie regulując refleks;
* poprawia sposób działania i wzrost zespołów komórek        nerwowych i chroni komórki nerwowe;
* poprawia przemianę materii w tkance kostnej i zwiększa gęstość      kości. 
Podczas terapii rezonansem stochastycznym pacjent wyprowadzany jest z równowagi szybko, w sposób zmienny i nieprzewidywalny. Bodźce trenują układ nerwowo-mięśniowy i prowadzą m.in. do tego, że pacjent jest w stanie lepiej kontrolować swoje ruchy.

Urządzenie sterowane jest z pomocą komputera, gdzie wybiera się 

odpowiedni do schorzenie/pacjenta program.

Natalka często stoi na rezonansie sama, kierowana przez rehabilitanta poleceniami głosowymi. Niekiedy trzeba jej przytrzymać kostki.

Jest to jedno z bardziej lubianych zajęć Natalki. Tutaj nikt nie upomina by prostować kolana :) ,a wręcz przeciwnie.