Worki nakrętek

Od ostatniego posta minęło sporo czasu. U Natalki dzień za dniem mija prawie tak samo. Bardzo dużo nauki (jak to w 5 klasie). Ponieważ nie jestem już w stanie sam Natalce przekazać wiedzę w domu przy pracach domowych posiłkujemy się doświadczonymi  pedagogami z matematyki i języka angielskiego. Bunt nastolatki utrudnia mi troszkę współpracę z własnym dzieckiem. Mam nadzieje że powrócimy do tego co kiedyś było. 
Jestem winna Wam  "raport" ze zbiórki nakrętek. Idzie nam całkiem nieźle. Nie potrafię podać dokładnie ilości. Myślę,że mamy ok 500 kg. (może troszkę więcej).
Systematycznie przywożę nakrętki ze Szkoły podst. w Radziejowie, tu przynoszą je dzieciaczki. Również Przedszkole przy ul. Polnej regularnie przynoszą. Mam do odbioru 3 worki w szkole podst. w Bieganowie (w tym tygodniu odbiorę). Również z restauracji Arkadia zabieram małe torebki co poniedziałek.  Wiem też że pizzeria K2 dostarcza nakrętki do szkoły w Radziejowie. W bibliotece radziejowskiej również są zbierane. Bardzo mnie cieszy że tyle osób zaangażowało się w tę akcję. 
Dziękuję wszystkim :)

Nakrętki dla Natalki !!!

Czasy jakie są każdy widzi . Kryzys dopadł i nas. Coraz trudniej jest uzbierać całą sumę na turnus rehabilitacyjny dla Natalki. Postanowiłam więc, że spróbuję zebrać potrzebne pieniądze zbierając nakrętki. Wiem, że to może i nie wiele ale nie mogę bezczynnie stać i patrzeć jak czas niszczy to co Natalka w pocie czoła wypracowała. 
A więc oficjalnie rozpoczynamy akcję 
                                        Nakrętki Dla Natalki!!! 
Jeśli ma ktoś ochotę wspomóc nas choć kilkoma nakręteczkami może je zanieść do :
szkoły podstawowej w Radziejowie
przedszkola na Ul. Polnej w Radziejowie
lub skontaktować się ze mną mailowo lub na facebook. 

   Może ktoś zechce zbierać nakrętki  w swojej okolicy to proszę o udostępnienie powyższego plakaciku lub kontakt ze mną.

Trzymajcie za nas kciuki.

Przygotowanie do turnusu

Zakończyła  Natalka rok szkolny i ma zasłużone wakacje. To był bardzo ciężki rok jeśli chodzi o naukę. 4 klasa to przepaść w porównaniu z klasami 1-3. Multum materiału, ogromne wymagania wobec dzieci i bezlitosny system, który nie toleruje dzieci mniej zdolnych. Cała odpowiedzialność za wytłumaczenie materiału spada na barki rodzica. 
Teraz tydzień wakacji za nami i spanie do 10. Wycieczki rowerowe i objadanie się lodami. Przygotowujemy się do wyjazdu na turnus do Małego Gacna na dwa całe tygodnie. Natalka nie może się doczekać spotkania z koleżankami, które jak nikt inny ją rozumieją. Nawet cieszy się na spotkanie z wujkiem Danielem.  To będzie ciężka praca fizyczna dla Natalki , ale w takim towarzystwie minie szybko.
Chciałabym aby mogła jechać jeszcze raz w tym roku niestety fundusze nam na to nie pozwolą. Jakoś ten rok  nie jest dla nas łaskawy. PCPR nam odmówił pomocy z braku środków. Fundacje też jakoś w tym roku stwierdziły, że dla nas nie mają. A środki z 1% procenta  właśnie wykończymy teraz. 
 Ma może ktoś zbędne 5 tys. :) i może je podarować na rehabilitacje Natalki? 
Każda kwota się liczy:) Tu szczegóły.
http://dzieciom.pl/podopieczni/3865#

Oczekiwania na buty oraz sprawiedliwość

Czasem zastanawiam się dlaczego wszystko co jest dla osób niepełnosprawnych nie dość, że jest dużo droższe to jeszcze tak trudno dostępne. Robiliśmy Natalce ortezy, które są jej bardzo potrzebne na "już" i wraz z ortezami zamówiliśmy buty do nich, na wymiar. Ortezy mamy od 4 kwietnia, a butów nadal nie ma. Bez butów Natalka w ortezach ślizga się i jest po prostu niebezpieczne chodzenie w nich. Nie pomogło zakładanie skarpetek antypoślizgowych, wszystkie po paru minutach chodzenia zaraz są przedziurawione. Ortezy leżą bezczynnie, a nogi się krzywią. 
W firmie Piedro zamówiliśmy Natalce sandałki na lato. I tu też już ponad trzy tygodnie bez odzewu. 
Czy ludzie niepełnosprawni to inny gatunek ludzi, który można zbywać na każdym kroku?

A skoro się tak już skarżę to muszę wylać jeszcze żale na PCPR.
W tym roku zrobił nam "piękny" prezent i nie dał nam dofinansowania do turnusu!!!.
Tyle było wyliczeń podczas protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie ile my to nie dostajemy z PFRON-u, z PCPR-u , z opieki społecznej i z NFZ-u na rehabilitację. I proszę bardzo. Proszę o jeden turnus w roku a raczej o jego dofinansowanie bo turnus kosztuje ponad 5 tys a PCPR w zeszłym roku dał nam 1300 zł. I nie dostałam bo brałam dwa lata temu i rok temu. A ponadto ostatnie trzy miesiące zeszłego roku nawet nam nie dofinansowano zakupu środków do cewnikowania, bez których Natalka nie funkcjonuje.
A rehabilitacja z NFZ? To dopiero kpina. No niby się należy ciągła w takich przypadkach jak Natalka ale brak miejsc na oddziale rehabilitacyjnym , a ośrodek dziennej rehabilitacji mam 40 km od domu. Da ktoś na paliwo?
No to sobie pogadałam Uff.

Pomoc dla Natalki z Anglii.

Pewnego dnia dostałam e-maila z zapytaniem czy chcemy, czy możemy i zgadzamy się na zbiórkę funduszy na pomoc dla Natalki i naszej rodziny w Anglii za pomocą portalu MojaWyspa. 
Szybka decyzja i dzięki Efcekonefce33 powstał wątek na forum.
Ludzkie serca wypełnione są dobrocią i chęcią pomocy również po za granicami Polski. Bardzo szybko zebrano proponowaną kwotę. Od pewnego czasu przychodzą paczki z zakupionymi przez Ewę rzeczami dla Natalki i nie tylko.

Paczka pełna leków i środków opatrunkowych.

 

Zaopatrzenie na kilka tygodni :) Plus ręczniki milutkie i chłonne.

Sprzęt do ćwiczeń w domu jeszcze nie odpakowany i napompowany. 

Platforma Balansowa

Poduszka (dysk) balansowa

Piłka rehabilitacyjna I jeszcze nie napełniona.

Plecak na kółeczkach firmy Hi-tec.

Duuużo słodkości które zasypały Natalkę.

Jak widać wcale ją to nie zmartwiło.

Chemia gospodarcza: płyny, proszki, szampony, pasty, mydła.

   

To zakupy dla mamy, taty i brata. Prawie jak sklep obuwniczy.

 Ale się cieszę :)

Dla Natalki zamówiliśmy buty firmy Piedro i czekamy teraz, aż je zrobią. Potrwa to ok 3 tygodnie.

Jest tego bardzo dużo. Nie wiem jak mam dziękować przede wszystkim Efcekonefce, wszystkim dzięki którym udało się zrobić te wszystkie zakupy.

Jest to dla nas ogromna pomoc.

Dziękujemy !!!!

Robimy ortezy

Przy okazji wizyty u neurochirurga w Łodzi ustaliłam Natalce wizytę w Vigo-Ortho w celu zrobienia nowych ortez lub łusek jak kto woli. Pobrano nam miarę na nowy sprzęt oraz na nowe wkładki. Natalka w ostatnim okresie bardzo urosła i z wszystkiego zwyczajnie w świecie wyrosła. 5 marca jedziemy po raz kolejny na przymiarkę ortez i być może odbiór wkładek. Męczące są te wyjazdy bo to 150 km od nas. Ale cóż jak trzeba to trzeba. 
Dzięki rehabilitacji na turnusie udało się rozprostować całkowicie jedną nogę i teraz nie możemy tego zaprzepaścić. 
Być może uda się też od razu pobrać miarę na specjalne buty do ortez. Zwykłe buty musiałyby być dwa-trzy rozmiary większe aby pomieścić ortezę. A tak będą na wymiar.
Zakup ortez to obecnie bardzo duży wydatek, ponad 3 tys zł. Dzięki zebranym pieniążkom z 1% podatku możemy pozwolić sobie na taki zakup. Do tego 700 zł koszt wkładek.

Dziękuję że pomagacie Natalce. Pamiętajcie o nas przy rozliczeniach PIT.

Wizyta i neurochirurga

A więc dojechaliśmy do Łodzi i spotkaliśmy się z prof. Zakrzewskim. Człowiek bardzo rozsądny, stojący twardo na ziemi. Obejrzał wszystkie płytki z wynikami, zbadał Natalkę. Wszystko dokładnie wyjaśnił. Potwierdził zakotwiczenie rdzenia. Uważa jednak, że na razie nie ma potrzeby interwencji chirurga. Wyznaje zasadę, że jeśli coś działa dobrze to się tego nie rusza. Większość dzieci z przepukliną ma ten problem. Nie wszystkie jednak mają objawy, które zmuszają do zabiegu odkotwiczenia. Mamy obserwować czy nie ma pogorszenia chodu i funkcji pęcherza. A przede wszystkim czy nie ma dolegliwości bólowych ( u Natalki jest zachowane czucie w kończynach więc ból może być wyznacznikiem). Po obejrzeniu prześwietleń głowy Profesora zaniepokoiło położenie drenu wewnątrz czaszkowego, ale skoro działa...

We wrześniu mamy wizytę kontrolną.

Wspomnienia turnusowe :)

I już po turnusie. Minęło jakby z bicza strzelił. Ale bardzo się cieszę bo efekty widać. W ostatnim kilku miesiącach Natalka bardzo urosła i niestety porobiły się przykurcze pod kolanami. Ale dzięki ćwiczeniom z Ciocią Karoliną udało się je troszkę porozciągać. Prawa prawie się prostuje , z lewą idzie oporniej ale jest nadzieja, że też się uda.
Prócz 1,5-godzinnych ćwiczeń na sali z p. Karoliną Natalka miała jeszcze 1 godzinę zajęć z Integracji Sensorycznej, 0,5 godz. "pająka", rezonans stochastyczny ,  biofeedback i 1 godzinę zajęć z pedagogiem. I tak przez dwa tygodnie. To co poniżej to tylko część tego co Natalia miała. 

I ukochana Ciocia Ela. (pedagog)

Prócz ćwiczeń Natalka miała po południami zajęcia dodatkowe gdzie z koleżankami bawiła się całkiem nieźle.

Nad zabawą czuwały ciocie Asia i Mirka.

Praca nad walentynkami.

A nawet mały kucharz :)

A nad tym wzorem toczyła się debata : kotek czy słonik ?

Kilka takich blaszek powstało i potem zostało zjedzone :)

A tutaj sobotni bal karnawałowy.

I nawet trochę magicznie nam się zrobiło.

Natalka spotkała się z dawno niewidzianymi koleżankami i ze swoją ukochaną przyjaciółką. Popołudnia spędzała z nimi, żeby nie było ze ciągle ją ćwiczeniami męczyliśmy :)

Następny turnus w lipcu.

Przygotowania do turnusu.

Już 2 lutego zaczynają się u nas ferie, a co za tym idzie turnus rehabilitacyjny. Jak co roku wykorzystujemy czas wolny od szkoły na intensywną pracę nad sprawnością. 
W sobotę pakowanie, a w niedzielę "witaj Małe Gacno".
Niestety zaczynamy zasmarkane i na antybiotyku. Od dwóch dni Natalka bierze leki, mam nadzieję, że się wykuruje.
Niestety nie będzie wujka Daniela, który pracował z Natalką przez wiele lat. Za to będzie wujek Radek. Oby się dogadali.
Będzie też Ada, turnusowa przyjaciółka Natalki. Nie może się już doczekać spotkania. 

Na turnus pojedziemy dzięki pomocy Fundacji TVN "nie jesteś sam" i ze środków z 1% z zeszłego roku.
Jak dobrze że są takie instytucje :)

Ps. Termin wizyty u neurochirurga mamy wyznaczony zaraz po feriach, 17 lutego. Trafiliśmy do prof. Zakrzewskiego.

Wizyta u neurologa :(

Jesteśmy po rozmowie z panią doktor neurolog. Była zaskoczona, że moje podejrzenia się potwierdziły i Natalka ma w wyniku RM cechy zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Niestety Ona jako neurolog mało może powiedzieć co dalej. Dostałyśmy więc skierowanie do poradni neurochirurgicznej, zalecana poradnia w CZMP w Łodzi. 
I historia koło zatoczyła. Tam Natalka miała pierwsze operacje związane z zamknięciem przepukliny i założeniem zastawki.
Zbadała Natalkę bardzo dokładnie, kilkakrotnie pytała jak się czuje.

Stwierdzenie Pani dr. na koniec było takie: gdyby to było samo zakotwiczenie była by jedna decyzja- zabieg, ale Natalka to dziecko problemowe i to specjaliści muszą podjąć decyzję.  Teraz pozostało dzwonić i ustalać wizytę. 

Rozpoczynamy akcję 1%

To już styczeń a wraz z nim nadszedł czas rozliczania sie z  fiskusem. Kochani pamiętajcie, że możecie sami zdecydować do kogo trafi 1% podatku, który płacicie. Jeśli możecie pamiętajcie, że Natalka jest jedną z osób, której możecie pomóc przekazując tę kwotę na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "zdążyć z pomocą".

Dziękuję, że wciąż mnie wspieracie.