środa, 30 stycznia 2013

"Rzeczy nie zawsze są takie na jakie wyglądają."

Na pierwszy rzut oka Natalka wygląda jak zdrowe dziecko. Pełna energii, ciągle rozgadana i uśmiechnięta. buntuje się jak każde dziecko , lubi jak ją przytulać jak każde dziecko, uwielbia się bawić z mamą jak każde dziecko. Potrzebuje pomocy przy lekcjach czy wyborze stroju do szkoły.  Więc jest "normalnym" dzieckiem. Ależ jest dzieckiem i ma takie same potrzeby jak zdrowe dziecko. Żeby nie było jednak tak różowo potrzebuje jeszcze kilku rzeczy. I to  te rzeczy właśnie czynią z niej dziecko wyjątkowe.
Zaczniemy od rehabilitacji : zdrowe dziecko po szkole idzie na podwórko, do kolegów i bawi się a Natalka siada na materacu i razem z Panem godzinę ćwiczy. Bez ćwiczeń pogorszy się jej sposób chodzenia, a z czasem mogłaby  wylądować na wózku inwalidzkim. Już przestała się buntować, że nie chce jej się. Nawet polubiła te ćwiczenia i rozmowy z Panem.
Cewnikowanie: Dla niektórych kojarzy się tylko ze szpitalem. A Natalka jest cewnikowana co 3 godziny. Co to oznacza w praktyce? A no to, że co 3 godziny chce czy nie musi "korzystać" z toalety. By było ciekawiej muszę jej "towarzyszyć". Nie opanowała jeszcze  tej trudnej sztuki założenia cewnika na tyle  aby mogła zrobić to samodzielnie. I jeszcze jedna rzecz wynikające z systematycznego cewnikowania. Nie może jechać, pójść do kogokolwiek (koleżanki, sąsiadki czy babci) na dłużej niż 3 godziny. I znów traci na kontaktach międzyludzkich.
Niepełnosprawność ruchowa: Niektórzy mówią że przesadzam bo przecież chodzi sama. My bardzo się z tego cieszymy. Wisiało nad nami przecież widmo wózka. i gdy  wieku 3 lat  postawiła pierwsze samodzielne kroki byliśmy najszczęśliwsi pod słońcem. Niestety jej chód jest chwiejny więc boję się za każdym razem gdy idzie sama po schodach. A w szkole  zdarza się, że musi wejść na piętro i to z plecakiem (rodzice uczniów wiedzą jaki jest ciężki plecak). Natalka nie ma tyle siły by iść bardzo daleko (pojęcie względne - daleko). A jeśli już idzie to w "swoim" tempie. Wychodzą w szkole czasem na krótkie wycieczki, wraca wtedy mokra, taka jest zmęczona, a i tak zostawała w tyle.

Staramy się by jej dzieciństwo nie odbiegało od życia innych dzieci. Pokazujemy wszystko co dziecko może robić. zachęcamy by brała we wszystkim udział. Zdaję sobie jednak sprawę jakie może być to deprymujące gdy nie wychodzi to tak jak innym. Natalka wycofuje się. Jest biernym obserwatorem. Nie chcemy aby jej życie toczyło się tylko wokół niepełnosprawności. Ma przecież takie same prawa jak każdy.


Ciężko jest czasem to pogodzić, wypośrodkować. Jak ustalić odpowiednie proporcje?

sobota, 26 stycznia 2013

Koniec odpoczynku :)

Niestety wszystko co dobre szybko się kończy. Jutro niedziela i czas do szkoły. Natalka odpoczywała od szkoły ale nie od nauki i rehabilitacji. Na ferie miała do podszkolenia matematykę (której nie za bardzo lubi), przygotowanie do testu z angielskiego i lekturę do przeczytania. Prawie codziennie nad czymś ślęczała. I dochodzi jeszcze nauka do egzaminu w Kościele. Przygotowujemy się do I Komunii  Św.  42 pytania i wszystkie modlitwy. Dość tego dużo i Natalia niechętnie do tego siada. Przy wytrwałości taty pytania opanowała, pozostały modlitwy. Nie zdawałam sobie sprawy,że aż tyle tego. 
W pierwszym tygodniu ferii przyjeżdżał do Natalki rehabilitant. Niestety  rozchorował się i w drugim tygodniu musieliśmy radzić sobie sami. Życzymy Panu R. szybkiego powrotu do pełni sił i czekamy na niego z nie cierpliwością. Codziennie za to był hydromasaż i "naciągi" na  nogi. W wydaniu domowym wygląda to może śmiesznie ale potrzeba matką wynalazków. Zamiast profesjonalnych ciężarków mamy torebki z 1 kg ryży na każdą nogę, zamiast okładów żelowych - dwa termofory z ciepłą wodą.  I Codziennie przez 30 minut Natalka leży na brzuchu z zawieszonymi na kostkach torebkami i "ciepełkiem" na udach. Nawet nie protestuje :)
Ale ferie to czas odpoczynku więc odpoczywamy. Korzystamy z uroków zimy jak się da. Nie zdążyliśmy tylko ulepić bałwana bo mróz nam nie pozwolił. Kulig był, spacery były, jazda na sankach z górki oczywiście też. Kopanie mini igloo, zabawa soplami lodu i rzucanie śniegiem to codzienność. 






Zima jest piękna.





środa, 23 stycznia 2013

Marzycielska poczta

W październiku 2009 roku Natalka została przyjęta do grona Marzycieli. Była jednym z pierwszych dzieci zapisanych do  Marzycielskiej Poczty . 
Akcja ta polega na pisaniu tradycyjnych listów i kartek do dzieci, które borykają się z różnymi chorobami. Od trzech lat dostajemy listy z różnych stron Polski i świata. Mimo iż, ostatnio nie udzielamy się na Marzycielskiej Poczcie  Przyjaciele wciąż pamiętają o Natalce. Do akcji włączyli się ludzie o ogromnych sercach. Rozpowszechniają akcję gdzie tylko mogą i robią czasami cuda dla dzieciaczków. 
Dziękuję  wszystkim, dzięki którym Natalka  wyczekuje z uśmiechem Pana Listonosza. Daje jej wsparcie, podnosi na duchu.  Mobilizuje ją to do czytania i pisania  (to drugie ostatnio zbyt rzadko). 
Każdy może przyłączyć się do akcji. Wystarczy wejść na stronę Marzycielskiej Poczty, zapoznać się z profilami dzieci i napisać do niego kilka słów. Apotem to tylko koperta, znaczek i skrzynka pocztowa. Możecie wierzyć lub nie ale pisanie listów daje niesamowitą radość.

A to wizytówka z Natalki profilu. Może napiszecie?
                      Adres pocztowy Natalki

Kontakt

Kontakt
z mamą- Niną:
mail                     ninlin@wp.pl
tel.                       600 352 655

z Natalką:
mail                     nlinowiecka@wp.pl
tradycyjną pocztą
                            Adres pocztowy Natalki

wtorek, 22 stycznia 2013

Jak pomóc Natalce!

Natalka osiągnęła już bardzo dużo. Najważniejsze - chodzi samodzielnie. Jak na "przepuklinę" to i tak wiele. Intensywna rehabilitacja opłaciła się. Niestety w takich schorzeniach nie wystarczy dojść do jakiegoś etapu, rehabilitacja potrzebna jest nadal. Natalka weszła w okres dojrzewania, a za tym idzie szybki wzrost. Obrazowo mówiąc mało elastyczne mięśnie i ścięgna nie nadążają i powstają przykurcze, co u Natalki niestety ma już miejsce. Obawiamy się, że bez intensywnej rehabilitacji na turnusach nie poradzimy sobie z tym. Dlatego zbieramy wciąż pieniążki. 

Dzięki  uprzejmości Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" utworzyliśmy subkonto, na które  można wpłacać darowizny:

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
3865 - Linowiecka Natalia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Logo Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"



Pieniążki można również  wpłacać bezpośrednio na konto ośrodka "Neuron", do którego jeździmy:
Bank Spółdzielczy w Bydgoszczy

Ul. Kołłątaja 8; 85-080 Bydgoszcz
57 8142 0007 0041 2034 2000 0001
Z dopiskiem: Natalia Linowiecka
Neuron Spółka z o.o.; Bydgoszcz, ul. Obrońców Helu4 

Jak co roku można przekazać 1% podatku, który trafia na subkonto Natalki. Wpisujemy KRS i cel szczegółowy

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 3865 Linowiecka Natalia
                                        menu_chce_pomoc-1_procent
Z góry dziękujemy wszystkim darczyńcom. Każda nawet najmniejsza kwota wspiera Natalkę w walce z przeciwnościami losu.

niedziela, 20 stycznia 2013

1% podatku


W rehabilitacji Natalki można pomóc przekazując 1% podatku.
Wystarczy w zeznaniu rocznym PIT wpisać:
         KRS: 0000037904    
i jako "Cel szczegółowy" podać:
         3865 Linowiecka Natalia.
To ważne aby pieniążki zostały zaksięgowane na subkoncie Natalki.


Dzięki temu będziemy mogli sfinansować kosztowną ale niezbędną rehabilitację w wyspecjalizowanych ośrodkach , niezbędny sprzęt oraz leki. Każdy zakup musi być potwierdzony fakturą czy to rehabilitacja domowa, turnus czy leki. Na ich podstawie, po weryfikacji celowości wydatków Fundacja refunduje dany zakup.
Niektórzy obawiają się czy pieniądze, które przekazują na pewno trafią do wybranego dziecka. Można to sprawdzić. Udostępniane są nam - rodzicom kwoty  oraz Urząd Skarbowy ,z którego zostały przekazane. Zazwyczaj to wystarczyło, by potwierdzić wpływ 1%.  Jeśli nie będzie danej sumy można przesłać do Fundacji PIT i wtedy Fundacja wyjaśni sprawę.

Natalka jest podopieczną Fundacji Dzieciom "zdążyć z pomocą". Sprawdź:                                                            http://dzieciom.pl/podopieczni/3865






Rozszczep kręgosłupa

Rozszczep kręgosłupa cóż to takiego?
Wiadomości można znaleźć pod nazwa Spina bifida (łac.) lub także przepuklina oponowo-rdzeniowa. Jest to wada rozwojowa kręgosłupa, która powstaje w pierwszych trzech miesiącach ciąży. Polega ona na niewykształceniu(braku)tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego. Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć rynienkę nerwową. Kiedy rynienka nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje rozszczep kręgosłupa (z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) , a dalszy rozwój rdzenia kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie przebiegał nieprawidłowo.
Dokładnie opisane jest to na tym blogu.


Historia Natalki

23 czerwca roku pańskiego 2003 w łódzkim szpitalu Centrum Zdrowia Matki Polki przyszła na świat, dzięki pomocy lekarzy istotka, która zmieniła całe moje dotychczasowe  życie. Imię Natalia wybrał tatuś długo przed jej narodzinami, długo przed tym zanim dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodzi się chore.
Przepuklina oponowo-rdzeniowa dla człowieka, który nie ma do czynienia z lekarzami i szpitalem brzmiało jak wyrok. A do tego wodogłowie i ; "wiecie Państwo może nie przeżyć..."
Dlatego 150 km  od domu wybraliśmy szpital, który zapewni opiekę dziecku zaraz po porodzie bez potrzeby przewożenia.
Gdy się Natalka urodziła  wylądowała na Neonatologi. Była największa w swoim "boksie". W pierwszej dobie przeszła zabieg zamknięcia przepukliny w odcinku L5.  Niestety uaktywniło się wtedy wodogłowie. Więc trzeba było założyć Zbiornik Righama -kolejna operacja. Jakby tego było mało obie nóżki Natalki były końsko szpotawe więc trzeba było założyć gipsy, które nazwaliśmy kozaczkami. Sięgały bowiem prawie do pachwin. Kozaczki trzeba było wymieniać najpierw co tydzień, potem rzadziej. Dziecko rosło.
Cztery tygodnie Natalka leżała na oddziale,  w inkubatorze. Stwierdzono pęcherz neurogenny i przedstawiono nam wizję cewnikowania. Miała nakuwany zbiornik w celu sprawdzenia czystości płynu mózgowo-rdzeniowego, gdyż wdało sie zakażenie. Rana na plecach po przepuklinie nie goiła się dobrze. W końcu płyn się oczyścił. Zakwalifikowano ją do zabiegu wstawienia zastawki. I kolejny zabieg neurochirurgiczny. Tym  razem szybko doszła do siebie i po 7 dniach od założenia zastawki wypisano nas do domu.
Cieszyliśmy się bardzo. Ale niestety byliśmy pełni obaw o przyszłość. Wypisano dziecko do domu z zaleceniami wizyt w kilku poradniach specjalistycznych. Bez szczegółowych wskazówek. Pokazano w skrócie jak ma wyglądać rehabilitacja i kazano poszukać rehabilitanta blisko domu.
Jeździliśmy do Łodzi, do poradni ortopedycznej, zmieniać gipsy. Nastawiano nóżki pod odpowiednim kątem  
i zawijano opatrunkami gipsowymi.
rehabilitacja Natalki była utrudniona własnie przez gipsy. Większość rehabilitantów powtarzała że można zacząć ćwiczyć dopiero po zdjęciu gipsów. Nauczono nas metody Bobath i stosowaliśmy ją podczas codziennych czynności.
Zastawka Natalki niestety nie sprawdziła się. Trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego w Toruniu gdzie kilkakrotnie wykonywano rewizję zastawki (operacje neurochirurgiczne). Tutaj też przeprowadzono diagnostykę pęcherza i nauczono mnie przerywanego cewnikowania. Dopiero tutaj wytłumaczono nam,że to może uchronić Natalkę od zniszczenia nerek. Wykryto bowiem refluks. Więc zaczęło się cewnikowanie co 3 godziny z przerwą nocną (8 godzin). W tym szpitalu na oddziale Ortopedii wykonano Natalce zabieg podcinania ścięgien Achillesa. Po tym zabiegu był cień szansy, że stopy ustawią się w prawidłowym położeniu pod wpływem gipsów.
W grudniu 2003, pomiędzy świętami a Nowym Rokiem Natalka miła objawy wzmożonego ciśnienia wewnątrz czaszkowego. Niestety szpital w Toruniu miał zmiany personalne. Trafiliśmy na oddział Chirurgi Dziecięcej w Szpitalu im. dr. Jurasza w Bydgoszczy. Tam po ciężkiej, 6 godzinnej operacji usunięto Natalce zastawkę, która się rozłączyła. Niestety nastąpiło już zakażenie płynu mózgowo-rdzeniowego. Zadecydowano, że jedynym rozwiązaniem jest drenaż zewnętrzny. Dziecko nie mogło siedzieć , nie mogło być noszone, przytulane. Natalka musiała  leżeć płasko,  na tym samym poziomie co był ustawiony drenaż. Podawano antybiotyki, które nie bardzo radziły sobie z tą bakterią. Wkońcu zdecydowano ie na ostateczność- antybiotyk który podaje się za zwyczaj tyko dorosłym. Nie było alternatywy. Spędziłyśmy tak 4 tygodnie. W końcu wyniki były dobre i zakwalifikowano Natalkę do zabiegu założenia zastawki. Po 7 dniach od zabiegu wyczekiwany powrót do domu.

Natalka przeszła jeszcze 2 zabiegi  stóp. podcinanie ścięgien niestety nie pomogło. Na oddziale Ortopedii w  CZMP w Łodzi ustawiono kości śródstopia. Niestety każda stopę operowano oddzielnie. Operacje te były na tyle skuteczne, że po intensywnej rehabilitacji, w wieku 3 lat Natalka zaczęła samodzielnie chodzić.

Natalka jest również po zabiegu usunięcia trzeciego migdała i poszerzaniu kanałów słuchowych. Miała bowiem niedosłuch spowodowany uciskiem przez migdałek na przewody słuchowe.
Nosi również okulary.