Przygotowania do turnusu.

Już 2 lutego zaczynają się u nas ferie, a co za tym idzie turnus rehabilitacyjny. Jak co roku wykorzystujemy czas wolny od szkoły na intensywną pracę nad sprawnością. 
W sobotę pakowanie, a w niedzielę "witaj Małe Gacno".
Niestety zaczynamy zasmarkane i na antybiotyku. Od dwóch dni Natalka bierze leki, mam nadzieję, że się wykuruje.
Niestety nie będzie wujka Daniela, który pracował z Natalką przez wiele lat. Za to będzie wujek Radek. Oby się dogadali.
Będzie też Ada, turnusowa przyjaciółka Natalki. Nie może się już doczekać spotkania. 

Na turnus pojedziemy dzięki pomocy Fundacji TVN "nie jesteś sam" i ze środków z 1% z zeszłego roku.
Jak dobrze że są takie instytucje :)

Ps. Termin wizyty u neurochirurga mamy wyznaczony zaraz po feriach, 17 lutego. Trafiliśmy do prof. Zakrzewskiego.

Wizyta u neurologa :(

Jesteśmy po rozmowie z panią doktor neurolog. Była zaskoczona, że moje podejrzenia się potwierdziły i Natalka ma w wyniku RM cechy zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Niestety Ona jako neurolog mało może powiedzieć co dalej. Dostałyśmy więc skierowanie do poradni neurochirurgicznej, zalecana poradnia w CZMP w Łodzi. 
I historia koło zatoczyła. Tam Natalka miała pierwsze operacje związane z zamknięciem przepukliny i założeniem zastawki.
Zbadała Natalkę bardzo dokładnie, kilkakrotnie pytała jak się czuje.

Stwierdzenie Pani dr. na koniec było takie: gdyby to było samo zakotwiczenie była by jedna decyzja- zabieg, ale Natalka to dziecko problemowe i to specjaliści muszą podjąć decyzję.  Teraz pozostało dzwonić i ustalać wizytę. 

Rozpoczynamy akcję 1%

To już styczeń a wraz z nim nadszedł czas rozliczania sie z  fiskusem. Kochani pamiętajcie, że możecie sami zdecydować do kogo trafi 1% podatku, który płacicie. Jeśli możecie pamiętajcie, że Natalka jest jedną z osób, której możecie pomóc przekazując tę kwotę na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "zdążyć z pomocą".

Dziękuję, że wciąż mnie wspieracie.

Badanie RM

18 grudnia Natalka miała badanie Rezonansem Magnetycznym dolnego odcinka  kręgosłupa. Po raz pierwszy miała badanie tej części ciała.  Badanie miało na celu diagnozowanie podejrzenia zakotwiczenia rdzenia kręgowego. 
Dziś odebraliśmy wyniki. Niestety nasze obawy potwierdziły się i Natalka należy do tej grupy, która ma cechy zakotwiczenia rdzenia. 
Nie byłam jeszcze z wynikami u neurologa więc nie wiem jak bardzo poważnie jest.  Ale na pewno nie jest to wiadomość, którą chciałam otrzymać na święta :(
Natalka bardzo "przysiadła" na nogach. Ostatnio ma częściej bóle głowy. Dlatego poprosiłam  neurologa o skierowanie na RM. 
Co dalej nie wiem. Muszę po świętach zadzwonić do neurologa i ustalić wizytę w trybie pilnym. 
Fajne święta.  

Niezwykli ludzie :)

Wiecie jak to jest, kiedy czeka się na jakieś pieniądze i człowiek nie może się ich doczekać? Ciągle wchodziłam na subkonto Natalki w oczekiwaniu na księgowanie 1%. A gdy już zaczęto księgować z przejęciem co dzień ( i to nie raz) śledziłam postępy.
Jakież było moje zdziwienie kiedy któregoś dnia zwiększyła się suma na koncie ale nie z OPP (tak oznacza się wpłaty 1%) tylko darowizny. Kiedy odnalazłam tę pozycję czytałam kilkakrotnie tytuł wpłaty. Za pierwszym i drugim razem nie skojarzyłam. Dopiero po namyśle dotarło do mnie, że :
Dwoje młodych, wspaniałych, kochających się ludzi ślubując sobie miłość przed Bogiem postanowili podzielić się tą miłością z Natalką.
A jak powszechnie wiadomo miłość to jedyna wartość, która jak się ją dzieli to się mnoży. I rozmnożyła się ona na wszystkich gości weselnych, którzy za sugestią Młodych zamiast kwiatków podarowali pewną sumę pieniędzy na rehabilitację Natalki.
 I powiem wam szczerze, rozmnożyła się ta miłość solidnie:)
Nic nam wcześniej  nie powiedzieli, nie zasugerowali nawet. Nie mogłam opanować łez patrząc na ten wpis na subkoncie. 

Bardzo dziękujemy za okazane serce, za wsparcie i może po prostu za to że jesteście. 
Kochani, mam nadzieję, że powróci do was ta dobroć w dwójnasób.
A na nowej drodze życia życzę wam abyście zawsze pozostali tacy jak w tym szczególnym dniu: szczęśliwi, radośni, kochani i kochający. 
                                            Dziękujemy !!! 

Podziękowania za 1%

To już grudzień. Od 2 tygodni mamy już na subkoncie Natalki pieniążki zebrane  w ramach 1% za rok 2012. Zebrana suma pokryje cały turnus i jeszcze troszkę zostanie. Może uda się jechać na dwa:)
A więc
wszystkim, którym los Natalki nie jest obojętny,
wszystkim, którzy mają ogromne serduch,
wszystkim, którzy choć parę groszy przekazali Natalce,
wszystkim, tym dzięki którym Natalka będzie sprawniejsza

                     DZIĘKUJEMY !!!

Właśnie dzięki tym pieniążkom możemy pomagać Natalce walczyć  o samodzielność. 

Wizyta u neurologa

Dziś Natalka była na wizycie u neurologa w Toruniu.  Jak zawsze czekam na nią niecierpliwie. Nasza Pani doktor jest jednym z tych nielicznych lekarzy z powołania. Kobieta podchodzi do Natalki całościowo. Pyta o wszystkie rzeczy, nawet te które nie są bezpośrednio  związane z neurologicznego punktu widzenia. Obejrzała wyniki urodynamiki, które dziś odebrałam (przy okazji). Nie jest źle, jak na nasze schorzenie. Niestety nie potrafiła do końca wyjaśnić przyczyny słabnięcia nóg Natalki. Być może okres dojrzewania ma na to wpływ. Z nie dowierzaniem  przyjęła moja sugestie o zakotwiczeniu rdzenia. Postanowiła to jednak sprawdzić i dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny. Teraz tylko ustalić termin. Mamy do wyboru szpitale w Inowrocławiu (tu ostatnio robiliśmy RM głowy) lub w Toruniu dwa, na Batorego lub  na Bielanach. 
Dostała Natalka również leki (stare- bo już brałyśmy) , które mamy brać teraz regularnie, a nie w razie potrzeby. Mają wspomóc pracę mózgu. Może być po nich trochę bardziej pobudzona, a nawet rozdrażniona. Dlatego mamy być w kontakcie, jak by co.
Myślę jednak, że w obecnej sytuacji (chodzi o szkołę) nie mamy innego wyjścia jak spróbować. Boję się troszkę, bo z czasem może się na nie uodpornić.

W najbliższym czasie czeka nas jeszcze wizyta u urologa, na początku października, też w Toruniu.  I musimy zdobyć zlecenie na nowe ortezy.  A najlepiej u ortopedy, tylko te terminy...