Pomoc dla Natalki z Anglii.

Pewnego dnia dostałam e-maila z zapytaniem czy chcemy, czy możemy i zgadzamy się na zbiórkę funduszy na pomoc dla Natalki i naszej rodziny w Anglii za pomocą portalu MojaWyspa. 
Szybka decyzja i dzięki Efcekonefce33 powstał wątek na forum.
Ludzkie serca wypełnione są dobrocią i chęcią pomocy również po za granicami Polski. Bardzo szybko zebrano proponowaną kwotę. Od pewnego czasu przychodzą paczki z zakupionymi przez Ewę rzeczami dla Natalki i nie tylko.

Paczka pełna leków i środków opatrunkowych.

 

Zaopatrzenie na kilka tygodni :) Plus ręczniki milutkie i chłonne.

Sprzęt do ćwiczeń w domu jeszcze nie odpakowany i napompowany. 

Platforma Balansowa

Poduszka (dysk) balansowa

Piłka rehabilitacyjna I jeszcze nie napełniona.

Plecak na kółeczkach firmy Hi-tec.

Duuużo słodkości które zasypały Natalkę.

Jak widać wcale ją to nie zmartwiło.

Chemia gospodarcza: płyny, proszki, szampony, pasty, mydła.

   

To zakupy dla mamy, taty i brata. Prawie jak sklep obuwniczy.

 Ale się cieszę :)

Dla Natalki zamówiliśmy buty firmy Piedro i czekamy teraz, aż je zrobią. Potrwa to ok 3 tygodnie.

Jest tego bardzo dużo. Nie wiem jak mam dziękować przede wszystkim Efcekonefce, wszystkim dzięki którym udało się zrobić te wszystkie zakupy.

Jest to dla nas ogromna pomoc.

Dziękujemy !!!!

Robimy ortezy

Przy okazji wizyty u neurochirurga w Łodzi ustaliłam Natalce wizytę w Vigo-Ortho w celu zrobienia nowych ortez lub łusek jak kto woli. Pobrano nam miarę na nowy sprzęt oraz na nowe wkładki. Natalka w ostatnim okresie bardzo urosła i z wszystkiego zwyczajnie w świecie wyrosła. 5 marca jedziemy po raz kolejny na przymiarkę ortez i być może odbiór wkładek. Męczące są te wyjazdy bo to 150 km od nas. Ale cóż jak trzeba to trzeba. 
Dzięki rehabilitacji na turnusie udało się rozprostować całkowicie jedną nogę i teraz nie możemy tego zaprzepaścić. 
Być może uda się też od razu pobrać miarę na specjalne buty do ortez. Zwykłe buty musiałyby być dwa-trzy rozmiary większe aby pomieścić ortezę. A tak będą na wymiar.
Zakup ortez to obecnie bardzo duży wydatek, ponad 3 tys zł. Dzięki zebranym pieniążkom z 1% podatku możemy pozwolić sobie na taki zakup. Do tego 700 zł koszt wkładek.

Dziękuję że pomagacie Natalce. Pamiętajcie o nas przy rozliczeniach PIT.

Wizyta i neurochirurga

A więc dojechaliśmy do Łodzi i spotkaliśmy się z prof. Zakrzewskim. Człowiek bardzo rozsądny, stojący twardo na ziemi. Obejrzał wszystkie płytki z wynikami, zbadał Natalkę. Wszystko dokładnie wyjaśnił. Potwierdził zakotwiczenie rdzenia. Uważa jednak, że na razie nie ma potrzeby interwencji chirurga. Wyznaje zasadę, że jeśli coś działa dobrze to się tego nie rusza. Większość dzieci z przepukliną ma ten problem. Nie wszystkie jednak mają objawy, które zmuszają do zabiegu odkotwiczenia. Mamy obserwować czy nie ma pogorszenia chodu i funkcji pęcherza. A przede wszystkim czy nie ma dolegliwości bólowych ( u Natalki jest zachowane czucie w kończynach więc ból może być wyznacznikiem). Po obejrzeniu prześwietleń głowy Profesora zaniepokoiło położenie drenu wewnątrz czaszkowego, ale skoro działa...

We wrześniu mamy wizytę kontrolną.

Wspomnienia turnusowe :)

I już po turnusie. Minęło jakby z bicza strzelił. Ale bardzo się cieszę bo efekty widać. W ostatnim kilku miesiącach Natalka bardzo urosła i niestety porobiły się przykurcze pod kolanami. Ale dzięki ćwiczeniom z Ciocią Karoliną udało się je troszkę porozciągać. Prawa prawie się prostuje , z lewą idzie oporniej ale jest nadzieja, że też się uda.
Prócz 1,5-godzinnych ćwiczeń na sali z p. Karoliną Natalka miała jeszcze 1 godzinę zajęć z Integracji Sensorycznej, 0,5 godz. "pająka", rezonans stochastyczny ,  biofeedback i 1 godzinę zajęć z pedagogiem. I tak przez dwa tygodnie. To co poniżej to tylko część tego co Natalia miała. 

I ukochana Ciocia Ela. (pedagog)

Prócz ćwiczeń Natalka miała po południami zajęcia dodatkowe gdzie z koleżankami bawiła się całkiem nieźle.

Nad zabawą czuwały ciocie Asia i Mirka.

Praca nad walentynkami.

A nawet mały kucharz :)

A nad tym wzorem toczyła się debata : kotek czy słonik ?

Kilka takich blaszek powstało i potem zostało zjedzone :)

A tutaj sobotni bal karnawałowy.

I nawet trochę magicznie nam się zrobiło.

Natalka spotkała się z dawno niewidzianymi koleżankami i ze swoją ukochaną przyjaciółką. Popołudnia spędzała z nimi, żeby nie było ze ciągle ją ćwiczeniami męczyliśmy :)

Następny turnus w lipcu.

Przygotowania do turnusu.

Już 2 lutego zaczynają się u nas ferie, a co za tym idzie turnus rehabilitacyjny. Jak co roku wykorzystujemy czas wolny od szkoły na intensywną pracę nad sprawnością. 
W sobotę pakowanie, a w niedzielę "witaj Małe Gacno".
Niestety zaczynamy zasmarkane i na antybiotyku. Od dwóch dni Natalka bierze leki, mam nadzieję, że się wykuruje.
Niestety nie będzie wujka Daniela, który pracował z Natalką przez wiele lat. Za to będzie wujek Radek. Oby się dogadali.
Będzie też Ada, turnusowa przyjaciółka Natalki. Nie może się już doczekać spotkania. 

Na turnus pojedziemy dzięki pomocy Fundacji TVN "nie jesteś sam" i ze środków z 1% z zeszłego roku.
Jak dobrze że są takie instytucje :)

Ps. Termin wizyty u neurochirurga mamy wyznaczony zaraz po feriach, 17 lutego. Trafiliśmy do prof. Zakrzewskiego.

Wizyta u neurologa :(

Jesteśmy po rozmowie z panią doktor neurolog. Była zaskoczona, że moje podejrzenia się potwierdziły i Natalka ma w wyniku RM cechy zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Niestety Ona jako neurolog mało może powiedzieć co dalej. Dostałyśmy więc skierowanie do poradni neurochirurgicznej, zalecana poradnia w CZMP w Łodzi. 
I historia koło zatoczyła. Tam Natalka miała pierwsze operacje związane z zamknięciem przepukliny i założeniem zastawki.
Zbadała Natalkę bardzo dokładnie, kilkakrotnie pytała jak się czuje.

Stwierdzenie Pani dr. na koniec było takie: gdyby to było samo zakotwiczenie była by jedna decyzja- zabieg, ale Natalka to dziecko problemowe i to specjaliści muszą podjąć decyzję.  Teraz pozostało dzwonić i ustalać wizytę. 

Rozpoczynamy akcję 1%

To już styczeń a wraz z nim nadszedł czas rozliczania sie z  fiskusem. Kochani pamiętajcie, że możecie sami zdecydować do kogo trafi 1% podatku, który płacicie. Jeśli możecie pamiętajcie, że Natalka jest jedną z osób, której możecie pomóc przekazując tę kwotę na jej subkonto w Fundacji Dzieciom "zdążyć z pomocą".

Dziękuję, że wciąż mnie wspieracie.